O vitiligo é uma patologia que traz consigo muitos estigmas e preconceitos, tanto de seu portador quanto das pessoas à sua volta. A doença acometeu o astro do pop Michael Jackson e foi motivo de comentário essa semana no reality show Big Brother Brasil. Eu conversei com uma colega de profissão, que convive com essa patologia, para ela contar um pouco de sua história e de como é conviver com vitiligo.
O vitiligo é uma patologia que acomete a pele causando despigmentação das regiões. Acomete aproximadamente 0,5% da população mundial. No Brasil essa doença ocorre em 1,2% das pessoas brancas e em 1,9% das pardas/negras, aparecendo entre as 25 doenças dermatológicas mais frequentes em todas as macrorregiões do país.
A causa desta doença é multifatorial, destacando-se fatores como a predisposição genética, fatores ambientais e emocionais, stress oxidativo celular, alterações imunológicas.
O tratamento é individualizado e tem como objetivo cessar o aumento das lesões e a repigmentação da pele, entretanto é de extrema importância fazer o acompanhamento do estado emocional do paciente.
A maior preocupação dos médicos em relação às pessoas que tem vitiligo é com a autoimagem, e não apenas a patologia em si. Por afetar diretamente a autoestima, o paciente costuma ter períodos de isolamento, evita de sair com amigos, atrapalha em seu rendimento no trabalho, há distúrbios de imagem…
Conversei com a Jane Carla, enfermeira e portadora da doença, para ela relatar um pouquinho sobre como foi a descoberta e como é conviver com o vitiligo.
Como foi a descoberta da doença e qual foi o impacto na sua vida?
“Foi a partir da primeira mácula na face, na testa, do tamanho de um caroço de feijão. Eu mesma identifiquei a despigmentação e logo soube, pois uma das características para diagnóstico de vitiligo são os pelos brancos dentro da mácula”.
“Nossa, o impacto foi gigantesco! Até então, não tinha ninguém na família ou contato com alguém que tinha. Achava que meu filho, que na época tinha nove meses, não ia me ver como eu era antes. Achava que o processo de despigmentação fosse rápido”.
“Depois que comecei a estudar, buscar entender o que era o vitiligo pude perceber que se eu realizar os cuidados com a pele (exposição ao sol em determinado horário, uso de protetor solar) não te provoca nenhum dano ou dor”.
Como foi o seu processo de aceitação da patologia?
“No início foi difícil, mas depois comecei a fazer reflexões sobre outras doenças crônicas, com sintomas bem piores que os meus, e concluí que o preconceito existia dentro de mim, e não nos outros. Fui deixando de usar o cabelo para tampar, deixei de usar maquiagem específica que fazia a camuflagem”.
“Hoje estou livre do preconceito que existia dentro de mim, não tenho nenhum problema. Vivo muito bem, só tenho que me atentar quanto a exposição ao sol”.
“Nunca vivenciei preconceito por parte de alguém ou fui destratada. Sou abordada e fico muito feliz quando as pessoas tem a curiosidade de perguntar e eu ter a oportunidade de falar mais sobre vitiligo”.
O que você gostaria de falar para as pessoas que estão descobrindo o diagnóstico?
A mensagem que eu gostaria de passar é que “existe tratamento de controle e buscar informações para passar para o próximo te faz ficar bem, te deixa leve e talvez esse seja o segredo de eu me aceitar assim”.
O vitiligo pode desencadear em qualquer idade, e o que tenho observado é que quando acontece ainda na infância, o cuidado é redobrado, pois surge o preconceito na vida da criança, na escola, no parquinho, etc.
“Quero que essas pessoas se sintam acolhidas e abraçadas por mim. E para aqueles que sofrem preconceitos externos mostre que isso não nos causa nenhuma dor e nem nos faz incapazes”, finalizou Jane.
